Proposta di legge su farmaci orfani: ripreso iter in Commissione Affari sociali della Camera

Prosegue l'iter parlamentare della proposta di legge sui farmaci orfani e le malattie rare. Il 27 ottobre, la commissione Affari sociali della Camera è tornata infatti a occuparsi del testo unificato sulle Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare. Come ha ricordato durante la seduta la presidente Marialucia Lorefice (M5S) il termine per la presentazione degli emendamenti era scaduto il 19 febbraio scorso e i gruppi parlamentari avevano presentato 56 modifiche.
 
La relatrice del provvedimento Fabiola Bologna (gruppo Misto) ha illustrato quindi una serie di emendamenti correttivi. Nella nuova versione presentata dalla relatrice si fa riferimento a un piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato. Ai centri di riferimento - istituiti nel 2001 con un decreto del ministero della Sanita' - viene chiesto di definire questo piano, includendovi anche i trattamenti e i monitoraggi di cui la persona affetta da una malattia rara necessita. I trattamenti sanitari vengono indicati come essenziali e sono a carico del Servizio sanitario nazionale. Sempre l'emendamento specifica che il piano - corredato di una previsione di spesa - verrà sottoposto alla valutazione dei servizi della rete per le malattie rare, che avranno il compito di attivarlo dopo averlo condiviso con i familiari del paziente. Infine, la riformulazione dell'art.4 prevede che il ministero della Salute - di concerto con il Mef - dovrà provvedere a un decreto per aggiornare l'elenco delle malattie rare individuate.